k-vickyのブログ

クローン病の僕が世界一周をしたりしてみんなに希望を与えれたらな と思います。

クローン病発症

クローン病と診断された経緯と診断されて思ったことです。

気づいたきっかけ

工場勤務でたんたんと同じことを繰り返す仕事で眠くなってしまうので母親に毎朝コーヒーを作ってもらいそれを水筒に入れて持っていっていました。

そのコーヒーがパックで抽出するタイプで朝時間がないからと熱湯を注いだお湯にパックをいれるだけという簡単なものだったので仕事中に飲む頃には抽出され過ぎていてかなり濃く苦くなっていました。

その濃すぎるカフェインのせいかお腹が痛くなり下痢をするようになりました。

今まで経験したものではなくキリキリと痛み母に言いその方法はやめてくれと頼みましたが時間の無かった母はそれを続けていました。

あまりにも痛いのでコーヒーをやめましたが一向に治る気配がないので病院にかかり抗生剤で治療を行い続けたが治らなかったので大きな病院で検査することになりました。

MRI 大腸内視鏡検診 X線検査を行いました。

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検査の前の点滴が退屈だったのでよくタバコを吸いに抜け出していました。

経験した方はご存知かと思われますが内視鏡検査はかなりきついです。

肛門から管状の機械を挿入し大腸を診るというものなのですが、はじめはいけるとい思い肛門だけの部分麻酔だけでしたが強い不快感から叫び暴れたので鎮静剤を打たれました。

検査後母から話を聞くと叫び声が病室の外にも漏れていたようで暴れて看護婦さんにかなり迷惑をかけました。。。

そして検査をしていくうちにクローン病ベーチェット病の疑いがあると言われました。

どっちも初めて聞く名前に病気で調べてみるとクローン病は消化器官が侵され、ベーチェット病は全身がおかされてしまい失明の可能性もあると書いていました。

かなり衝撃を受けました。

今まで色んな人に迷惑をかけ悪いこともずいぶんしてきた僕にバチがあたったのだと思いました。

自分の恨み自分のしてきたこと全てを否定しました。

クローン病でもまともな食事を摂ることはできず好きな肉やコシのある讃岐うどんが食べられなくなる と思いその日は好きなうどん屋さんと焼き肉に行ったのを覚えています。

検査の結果幸いクローン病と診断されホッとしました。

クローン病でも重病ですが失明するよりかはマシだなと思いました。

診断される頃にはストレスと食べてもすぐ下痢になりお腹が痛くなってしまうことから食欲不振になっていたこともあり10キロも体重が減り誰の目に見ても不健康そうで会う人会う人に大丈夫? と聞かれましたが打ち明けることが出来ずにダイエットしてるねん と強がっていました。

治療方法とその後

 

それからレミケードという免疫を抑える薬を8週間に一度のペースで投薬することになりました。

レミケードはとても強い薬で人によって合う合わないがあるらしく最初の一回は人生初入院をし24時間体制で看護婦さんについていてもらいショックを起こさないか監視されていました。

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初めて入院した際撮った写真です。

最悪体が拒絶反応を示しショック死してしまう危険があるらしいです。

4人部屋で同室には大腸がんで腸がなくなり人工肛門により排便をしているおじいちゃんがいました。

クローン病人工肛門をすることもあることを知っていたのでゾッとしました。

この日の夜はいろいろ考え込んであまり寝付けずに夜の静かな病院を抜け出そうと夜な夜な病院を彷徨っていたところを警備員のおっちゃんに連れ戻されたことを覚えています。

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彷徨いながら見つけた窓からの景色です。 

幸い僕の体には合っていたのか投薬をすることができました。

レミケードを投薬してからはだんだんと普通の食事を摂ることができるようになりました。

診断からもうすぐ3年が経とうとしていますが現在は普通の人といたって変わらない食生活を送っています。

体重は3年かけてリバウンドし元の標準体重くらいに戻りました。

大好きなコーヒーも気にせずに飲んでいます。

お酒は元々得意ではないのであまり飲みません。

唯一続けていることと言えば母が毎朝作ってくれる野菜ジュースにヨーグルトをいれたものを飲んでいることくらいです。

好きだった辛いものなど刺激の強いものは避けるようになりました。

 

クローン病のみなさん、家族友人恋人のみなさんへ

クローン病は重病ですが僕のように薬が合えば普通の人と同じ生活が送れるようになります。

もしレミケードで無くヒュミラだったらここまで回復することは無かったでしょう。

医療業界はすさまじい速さで進化しています。

今の薬が合わなくても合う薬が開発されるかもしれません。

もしかしたら原因を突き止めることができるかも知れないしAIによるディープラーニングにより原因が分からなくても特定のパターンを見つけることができ、治療方法が発見されるかもしれません。

僕はAI分析はかなり役立つと思っています。

みなさん希望を持って生きましょう。