クローン病が教えてくれたこと 神社昌弘 のレビュー
概要
筆者である神社さんの苦しい闘病生活と病気に関する考え方を綴ったものです。
自身で体験したことをありのまま綴っています。
想像も出来ないような苦しい闘病生活を前向きな気持ちと周りの支え、病気から逃げずに共存し医者任せにせず自分で調べ行動することで完治に至ったようです。
クローン病に苦しむ患者さんはもちろん周りの家族や友人、恋人にも読んで欲しい一冊です。
心に刺さった言葉
自分の中から出てきた病気は自分で治せる。
この言葉と出会い神社さんは医師に任せすぎていたことを反省し、力を合わせて一緒に治していこうと思ったようです。
優しい人が病気になる いつも人を想い、人を優先させている人は、自分を大切にする機会を病気と言う形で与えられる。
言いたいことをあまり言えない僕にとっては衝撃をうけました。
今と同じことして「違う」結果を出そうと思っても無理。もし「違う」結果が欲しいなら、今と同じことはしない。
これは常々自分でも思っていたことでもありました。
同じ風に考えていたことを知れて嬉しかったです。
難病は治らない病気ではなく、共に治してゆく病気である
この言葉には励まされました。
僕も完治させてやる と思いました。
感想
僕はクローン病と診断されてから3年近く経ちますが投薬による治療でほとんど症状が出ることはありません。
これまでクローン病患者に直接会う機会も無かったので神社さんのようにひどい症状のリアルを知りとても怖くなったと同時に感謝しました。
一番印象に残ったのは まわりでサポートしてくれている人を気遣う気持ちです。
神社さんは 僕のことはいいから同じだけ苦しみ戦ってくれている家族をサポートして欲しいと綴っています。
僕の父や母、弟も心配してくれていますがそこまで考えていなかったので反省しました。
クローン病を完治した人はあまりいないので参考になると思います。
クローン病発症
クローン病と診断された経緯と診断されて思ったことです。
気づいたきっかけ
工場勤務でたんたんと同じことを繰り返す仕事で眠くなってしまうので母親に毎朝コーヒーを作ってもらいそれを水筒に入れて持っていっていました。
そのコーヒーがパックで抽出するタイプで朝時間がないからと熱湯を注いだお湯にパックをいれるだけという簡単なものだったので仕事中に飲む頃には抽出され過ぎていてかなり濃く苦くなっていました。
その濃すぎるカフェインのせいかお腹が痛くなり下痢をするようになりました。
今まで経験したものではなくキリキリと痛み母に言いその方法はやめてくれと頼みましたが時間の無かった母はそれを続けていました。
あまりにも痛いのでコーヒーをやめましたが一向に治る気配がないので病院にかかり抗生剤で治療を行い続けたが治らなかったので大きな病院で検査することになりました。
経験した方はご存知かと思われますが内視鏡検査はかなりきついです。
肛門から管状の機械を挿入し大腸を診るというものなのですが、はじめはいけるとい思い肛門だけの部分麻酔だけでしたが強い不快感から叫び暴れたので鎮静剤を打たれました。
検査後母から話を聞くと叫び声が病室の外にも漏れていたようで暴れて看護婦さんにかなり迷惑をかけました。。。
そして検査をしていくうちにクローン病かベーチェット病の疑いがあると言われました。
どっちも初めて聞く名前に病気で調べてみるとクローン病は消化器官が侵され、ベーチェット病は全身がおかされてしまい失明の可能性もあると書いていました。
かなり衝撃を受けました。
今まで色んな人に迷惑をかけ悪いこともずいぶんしてきた僕にバチがあたったのだと思いました。
自分の恨み自分のしてきたこと全てを否定しました。
クローン病でもまともな食事を摂ることはできず好きな肉やコシのある讃岐うどんが食べられなくなる と思いその日は好きなうどん屋さんと焼き肉に行ったのを覚えています。
検査の結果幸いクローン病と診断されホッとしました。
クローン病でも重病ですが失明するよりかはマシだなと思いました。
診断される頃にはストレスと食べてもすぐ下痢になりお腹が痛くなってしまうことから食欲不振になっていたこともあり10キロも体重が減り誰の目に見ても不健康そうで会う人会う人に大丈夫？ と聞かれましたが打ち明けることが出来ずにダイエットしてるねん と強がっていました。
治療方法とその後
それからレミケードという免疫を抑える薬を8週間に一度のペースで投薬することになりました。
レミケードはとても強い薬で人によって合う合わないがあるらしく最初の一回は人生初入院をし24時間体制で看護婦さんについていてもらいショックを起こさないか監視されていました。
最悪体が拒絶反応を示しショック死してしまう危険があるらしいです。
4人部屋で同室には大腸がんで腸がなくなり人工肛門により排便をしているおじいちゃんがいました。
クローン病も人工肛門をすることもあることを知っていたのでゾッとしました。
この日の夜はいろいろ考え込んであまり寝付けずに夜の静かな病院を抜け出そうと夜な夜な病院を彷徨っていたところを警備員のおっちゃんに連れ戻されたことを覚えています。
幸い僕の体には合っていたのか投薬をすることができました。
レミケードを投薬してからはだんだんと普通の食事を摂ることができるようになりました。
診断からもうすぐ３年が経とうとしていますが現在は普通の人といたって変わらない食生活を送っています。
体重は3年かけてリバウンドし元の標準体重くらいに戻りました。
大好きなコーヒーも気にせずに飲んでいます。
お酒は元々得意ではないのであまり飲みません。
唯一続けていることと言えば母が毎朝作ってくれる野菜ジュースにヨーグルトをいれたものを飲んでいることくらいです。
好きだった辛いものなど刺激の強いものは避けるようになりました。
クローン病のみなさん、家族友人恋人のみなさんへ
クローン病は重病ですが僕のように薬が合えば普通の人と同じ生活が送れるようになります。
もしレミケードで無くヒュミラだったらここまで回復することは無かったでしょう。
医療業界はすさまじい速さで進化しています。
今の薬が合わなくても合う薬が開発されるかもしれません。
もしかしたら原因を突き止めることができるかも知れないしAIによるディープラーニングにより原因が分からなくても特定のパターンを見つけることができ、治療方法が発見されるかもしれません。
僕はAI分析はかなり役立つと思っています。
みなさん希望を持って生きましょう。
自己紹介とブログについて
1995年4月生まれ 2018年現在で23歳のビッキーです。
波乱万丈に生きる中で2年前に指定難病であるクローン病と診断
当時付き合っていた年上彼女と結婚をするために夢である起業や世界一周を諦め平凡に生きていこうと決意するが病気を理由に振られ2019年2月から世界一周を決意。
ブログを書こうと思った理由
- 世界一周の記録
- 色んな本を読んだりしてインプットばかりしていてアウトプットの場が無かった僕には最適だと思ったから
- アフィリエイトなどのノマドワーカーに興味があったから
- たくさんの人に自分をしってもらい自分ブランド化できる思ったから
- 海外で暮らすクローン病患者の情報があまりにも少なかったから
- 文章を書くことが嫌いではなくむしろすきだったから
箇条書きにしてみるとこんなもんです。
一切まとまりがないですが主に旅の記録を中心になってしまいそうです。。
僕が得た情報を共有しクローン病で苦しんでいる方の希望の光になればと思っています。
クローン病を発症してから〜
クローン病も薬のおかげでだいぶよくなってきたのでずっと行きたかったバックパッカーをしました。
初めての海外旅行でしたが一人で行きました。
GWの10日程度の休みを利用したのでにタイ、カンボジア、ベトナム、シンガポールと4
ヶ国しか回れませんでしたが日本で普通に生活していたら会うこともないような人や体験をしました。
それから一年に一回は長期休暇を利用して海外に行っています。
元カノとの出会い
2016年の年末に友人と行った沖縄で人生を変えてくれた元カノと出会います。
6歳年上の元カノは留学経験があり色んな国に行っており僕も海外に興味があったし海外旅行が好きだったので意気投合し付き合うことになりました。
年上の彼女はまだまだ子供だった僕を導いてくれました。
結婚がしたかった彼女と釣り合おうと必死で働きました。
その頃から高校時代から転売で稼ぎ、自分の力でお金を稼ぐということが出来たということもあり将来起業がしたいと本気で考えるようになりました。
色んな本を読んだりセミナーに行ったりしました。
中にはAmwayやArixなどのいわゆるネズミ講もありましたがその中で自分の吸収できることはできたので行って良かったと思っています。
ちなみに僕には合わなかったので全てきちんと断っています。
きちんと自分のことを考えるとクローン病なので将来悪化すると会社に勤めることは出来ないかもしれないとわかりました。
彼女は30歳までに結婚し子供が欲しかったのもあり僕は結婚するか、夢だった世界一周や起業、成功し活躍をする自分の道を歩むかの決断を迫られる時が来ました。
彼女に出会ったことで何も考えず今楽しければ良いという惰性で生きていた日々から抜け出すことができ、僕の中の歯車が動き出したことはきちんとわかっていました。
彼女は僕のターニングポイントを作ってくれた人でした。
その彼女を幸せにしてあげたい！ 彼女の夢を叶えてあげたい！と思う気持ちが強かった僕は自分の道はまず諦めて結婚し仕事を頑張り副業程度で頑張ってそっちが軌道に乗れば脱サラしようと決めました。
僕はポジティブなので絶対それができる！ 成功し脱サラしクローン病に悩まずに生きていける！と思っていました。
それからバイクの転売は時代に合わないし肉体労働なのでクローン病の僕には出来ないとわかっていたのでその頃加熱していた仮想通貨投資に参入し仕事中も投資のことばかり考えこれで脱サラしてやる！と2018年に立てた目標は総資産一億円でした。
現在2018年12月29日ですがその100分の1にも到達できませんでしたが。。。。。
時は進み結婚するとは言ったものの実感が沸かなかった僕は同棲することを提案し8月の暑い頃互いの職場から中間地点で互いの意見に沿った物件が見つかったのでそこを借りました。
新しい生活にわくわくしていた矢先彼女から やっぱりクローン病だと先が不安なので別れたいと切り出されました。
僕は何も言い返すことが出来ず、頭が真っ白になりました。
幸せにしてあげたくて夢を諦めたのにも関わらずすごく裏切られた気分になりました。
彼女に新しいしっかりした彼氏が出来たとは思えなかったし僕は人間として彼女にとても感謝していたので二人で泣きながら別れることにしました。
好き だけじゃだめ というありふれた言葉が妙にグサッと刺さりました。
それから僕は夢だった世界一周をすることを決めました。
今まで色んな本を読んだりセミナーに行ったりしていたけど何もこれといって行動に移していなかったしとりあえずなにかしてみよう！と思ったのもありますが一番は 逃げ だったと思います。
そして日本語でも英語でもクローン病患者で世界一周をしている人がいなかったので 藤原和博さん の言う 100万人に一人の存在 のための３本の柱の一つになると考えたのもあります。
ですが完治しないクローン病の僕は8週間に一回点滴で症状を抑えている状態でかなりリスクがありました。
8週間毎に日本に帰って来る訳にもいかずましてや保険の効かない海外でその点滴を打つことは非現実的でした。
ましてや発展途上国では発症例が無いし医療環境的にも薬の調達は困難です。
ちなみに僕のクローン病にかかる医療費は約300万円かかりますが指定難病の認定を受けていたので一月の負担が5000円でした。
そこで打開策を探すべく調べていると極稀にクローン病を完治している人がいました。
添加物を摂らずケニアなどの発展途上国で現地人と同じ生活を送っている方やまだまだ日本には浸透していない医療大麻という選択肢をとった方、日本で治療に専念し完治させた達です。
情報もかなり少なくコンタクトも取れなかったため僕なりに考え実践し検証するしかないと思いました。
まず医療大麻の可能性。
日本では禁忌とされていますが2019年を迎えようとしている昨今かなりの数の国で認証されてきました。
お隣の国韓国やタイでも認証されています。
医療大麻で完治することはないようですが副作用がないため副作用の強い薬に頼らず体を蝕むことなく生きることができる様です。
また食事制限も受けずに済む とのことです。
大麻所持罪で逮捕されたクローン病患者である成田賢一さんが有名です。
成田さんは医療大麻合法国であるアメリカで治療を受けていましたが日本に一時帰国されていた時に日本で所持していたために逮捕されています。
ですがその後様々な方法で日本で医療大麻解禁活動をされています。
次は発展途上国で暮らすという方法です。
クローン病は先天的な病気では無く生きていく過程で発症する病気で発展途上国での発症例はありません。
また近年発見され増加している病気です。
原因がわかっていませんが添加物や大気汚染などの環境のせい とも言われています。
僕は医療に携わる人間でもなんでもないですがこれが原因だと考えています。
このことから世界一周をしながら両方を実践し日本とどまりで医療に頼るより自然と共に生きていける自分の体にあった土地を探そうと思いました。
医療大麻のことは日本には情報が少なくあまりわかりませんが元々自然に身を置くことが好きな僕には合っていると感じました。
今の時代ネットにさえ繋がっていれば働ける時代です。
現地の方と一緒に農業や漁師生活も大歓迎です。
そしてそこでの様子を日本の世界のクローン病患者のみなさんに情報発信をし新しい可能性を提示したいと思っています。
生い立ち〜クローン病発症まで
生い立ち
僕は1995年4月に大阪で生まれました。
公務員の父と専業主婦である母、可愛い可愛い弟に囲まれながら何不自由なく幼少期を過ごしました。
3歳から習わせてもらっていた水泳では全国大会に何度も出場し勉強も特に人より頑張っているつもりは無くても自然とできていました。
ですが中学に入り遊びたいが為にずっと行っていた水泳をやめ毎日遊んでばかりしていました。
高校は当時好きな女の子が行くという理由で猛勉強し進学校へ。
高校に入ってからはバイクの免許を取り、友達数人と一つのガレージを借り半分そこで住んでいる様な生活を送っていました。
その頃は本当に今遊ぶことしか考えておらず、今楽しければそれで良いという風に考えていました。
高2の夏に一日前に車検が切れたバイクで事故を起こし自賠責（絶対に入らないといけない保険）も任意保険（自賠責ではまかないきれない部分をカバーする保険）にも入っていなかった僕は約900万円の借金を背負うことになりました。
今まで出来ないことはないと半ばうぬぼれていた僕には大き挫折でした。
その内の2,654,518円は父が出世払いという事で支払ってくれくれることになりました。
今でも父には顔があがりません。
そして851,340円は高校生ということもあり無利子で月一万円を返済することになりました。
残りは相手が入っていた自賠責でまかなわれました。
当時バイトをしていましたが高校生なので給料は月7,8万円が限界でした。
支払期日に間に合わず催促の手紙が来たことも何度かありましたが、現在はまだ支払い期限の猶予が残っていましたが完済しています。
周りの人には高くついたけど良い勉強代になったんちゃう？と言われていた
この頃から僕は好きだったバイクやバイクのパーツを転売していました。
高3になり進路を決める時期になっても進学校なのでほとんどの生徒が大学へ進学する中、親の離婚や別の理由もあり横のガレージのペンキ屋さんで働くことになりました。
事情が事情だったので親にはあまり何も言われませんでしたが学校の先生方や周りの大人には大反対されました。
ですが真剣に将来のことを考えていなかった僕は聞き入れませんでした。
ペンキ屋を半年ほど続けたあと転々としながら今の工場を4年ほど続けました。
そして2016年に国の指定難病でもある今の医学では治らないとされているクローン病と診断されました。
